En este día, pacientes, médicos, investigadores y defensores de los derechos en salud se unen para visibilizar una condición que afecta a millones de personas en todo el mundo y que sigue sin recibir la atención médica, mediática y social que merece.
La encefalomielitis miálgica es mucho más que estar cansado. No se trata de una simple fatiga que mejora con el descanso. Es un agotamiento extremo, persistente y debilitante que interfiere con las actividades cotidianas más básicas: hablar, levantarse, pensar o simplemente estar despierto.
Muchos pacientes deben permanecer confinados en sus camas, a oscuras y en silencio, por largos periodos, debido a una hipersensibilidad sensorial que les impide tolerar la luz, el ruido e incluso el contacto humano.
La vida desde la cama: la realidad de los pacientes más graves
Uno de los aspectos más devastadores de esta enfermedad es el aislamiento social. Las personas con Síndrome de Fatiga Crónica severo suelen desaparecer del espacio público, no porque no quieran estar presentes, sino porque sus cuerpos no se los permiten. Algunos pacientes pasan años sin poder salir de casa o sin mantener una conversación completa, lo que los deja invisibilizados incluso dentro del sistema de salud.
A esto se suma la falta de diagnóstico oportuno. No existe una prueba definitiva para detectar el SFC; se diagnostica por descarte, lo que significa que muchas personas pasan años buscando respuestas, siendo etiquetadas erróneamente con condiciones psicológicas o acusadas de exagerar sus síntomas.
¿Sabías que...?
Se estima que más de 17 millones de personas en todo el mundo viven con esta condición.
En los casos más severos, los pacientes pierden hasta el 95% de su capacidad funcional.
Muchos de ellos dependen del cuidado de familiares y no pueden acceder a servicios médicos regulares por la dificultad de movilización.
El SFC afecta con mayor frecuencia a mujeres, y puede aparecer tras infecciones virales, traumas físicos o psicológicos.
Urge más investigación y empatía
Pese a la magnitud del impacto, el Síndrome de Fatiga Crónica continúa siendo uno de los grandes olvidados en la medicina moderna. Los fondos destinados a su investigación son escasos, y el desconocimiento entre profesionales de salud aún es alarmante. Sin embargo, gracias al activismo de pacientes y científicos comprometidos, el panorama comienza a cambiar poco a poco.
En este Día de la Encefalomielitis Miálgica Severa, el llamado es claro: escuchar, investigar, visibilizar y actuar. Detrás de cada diagnóstico hay una historia humana, una vida interrumpida, un deseo de recuperar la dignidad perdida y la esperanza de volver a vivir con plenitud.
Comprender esta enfermedad es el primer paso para acompañar a quienes la enfrentan en silencio. Hoy, su voz merece ser escuchada.